Aryana Libris

Auteurs : Daneault Serge
Ouvrage : Souffrance et médecine
Année : 2006

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Ce livre révélateur est le résultat de recherches empiriques rigoureuses sur la souffrance qu’éprouvent des personnes en phase terminale de leur maladie à issue fatale. L’un des aspects remarquables de cet ouvrage est qu’il est le premier de ce genre à avoir été écrit, en présentant l’une des rares entreprises de recherche sur la souffrance jamais menée par des médecins. La reconnaissance de la souffrance remonte à l’Antiquité ; à travers le monde, et quelle que soit sa forme, la médecine existe en raison de la reconnaissance universelle de la terrible souffrance causée par la maladie. Comment se fait-il, alors, que jusqu’à ce jour il n’y ait pas eu un tel livre de recherche empirique sur la souffrance ? Comment se peut-il, ainsi que les auteurs le démontrent, qu’une si grande part de la souffrance des malades soit causée par les actions des soignants ? Les auteurs nous font également constater que les soignants eux-mêmes sont souvent accablés par leur incapacité à prendre en compte la souffrance de leurs patients, parce qu’ils manquent de temps, de ressources, les lits doivent être libérés pour d’autres aussitôt (ou plus tôt) que possible, et les patients malades et souffrants sont renvoyés chez eux, sans les soins ni l’information dont ils auraient besoin, pour rejoindre leurs familles souvent démunies. Dans ce livre, nous apprenons de la bouche des patients eux-mêmes qu’ils se sentent souvent traités non pas comme des personnes, mais comme de simples objets, des porteurs de maladie, par des soignants qui ne semblent même pas les voir. Cela fait penser à la description de la souffrance du Psaume 22, «mais moi je suis un ver et non point un homme/ l’opprobre des hommes et le méprisé du peuple/ tous ceux qui me voient se rient de moi/ tous ils ricanent, font la moue, secouent la tête ». On pourrait croire qu’il s’agit d’une exagération, jusqu’à ce qu’on lise dans les pages qui suivent ce que les patients eux-mêmes ont à dire. Le problème n’est pas que la souffrance en elle-même soit un mystère. Nous savons que les gens ne souffrent pas seulement en raison de ce que les choses sont – la maladie, la douleur, ou d’autres symptômes – mais bien plutôt en raison de ce qu’elles signifient à leurs yeux. En raison aussi de la crainte de ce que l’avenir réserve – sans avenir il n’y a pas de souffrance. Les corps n’attribuent pas de sens, seules les personnes le font ; et les corps n’ont pas la notion de l’avenir, seules les personnes l’ont. Les corps ne souffrent pas, ce sont les personnes qui souffrent. Il est manifeste également que la souffrance est individuelle. Une personne peut souffrir d’une chose, tandis qu’une autre personne aux prises avec le même problème pourra, elle, ne pas en souffrir (en gardant à l’esprit que la souffrance ne relève pas seulement de sources physiques, mais aussi de sources émotionnelles, de pertes, de pertes spirituelles et autres). La souffrance est marquée par la perte de but et le conflit intérieur. La souffrance, par-dessus tout, c’est être esseulé. Les gens souffrent parce qu’ils sentent, en étant confrontés à une insurmontable adversité, que leur intégrité en tant que personnes est menacée ou détruite. Cette interprétation de la souffrance, soumise il y a plus de vingt ans , trouve un appui solide dans les travaux que rapporte ce livre. De savoir que la souffrance est personnelle – ni physique, ni sociale, ni psychologique (bien que les trois soient habituellement tous concernés) – nous permet de comprendre pourquoi les soignants semblent négliger la souffrance de leurs patients. Étonnamment, il existe encore une dichotomie, en apparence irréductible, entre les maladies et les personnes qui en sont affligées. Cela évoque la dualité corps-esprit héritée du XVIIe siècle de René Descartes, et qu’on aurait pu croire aujourd’hui universellement répudiée. La médecine scientifique occidentale reste pourtant centrée sur la maladie en tant qu’anomalie de structure ou de fonction corporelle, séparée de la personne qui la porte. Comment cela est-il possible ? La maladie et la personne sont indissolublement liées. Les séparer ne peut être qu’un artefact de la pensée, qu’une abstraction. Il est impossible de soigner une maladie sans soigner la personne. On serait enclin à penser que les médecins ont besoin d’autant de connaissances sur les personnes que sur les maladies. En dépit d’un discours qui se veut davantage centré sur la personne, les buts de la médecine contemporaine demeurent tout de même, avant tout, la guérison et la survie. La formation des médecins et des autres soignants est principalement axée sur les sciences et les technologies du corps et de ses maladies, avec très peu de formation explicite sur le patient en tant que personne affligée. C’est également de cette façon en fait que les patients voient la médecine, tout en se plaignant que leurs besoins en tant que personnes malades soient souvent négligés ; quand ce n’est pas qu’ils sont carrément aggravés, comme l’illustre la recherche qui fonde ce livre. La guérison est rare ou impossible pour la plupart des maladies chroniques importantes de notre époque. La survie est dès lors le but que la médecine poursuit le plus souvent, tandis que les objectifs plus personnels qui guident nos vies se voient mis de côté. Vous ne vous levez pas le matin avec l’objectif de survivre, mais plutôt de vivre votre vie et de pouvoir accomplir les choses qui sont importantes pour vous et pour vos proches. Améliorer les fonctions, aider les patients à retourner activement à leur vie, réduire l’impact de la maladie sur la personne, voilà de réels objectifs humains. Évidemment, rester en vie contribue à promouvoir ces objectifs, mais ce sont les éléments personnels qui sont importants – pas seulement la survie – et, pour pouvoir leur accorder l’attention qu’ils méritent, les médecins – tous les soignants – doivent en savoir autant sur les personnes que sur les maladies. En lisant ce livre, vous apprendrez sur la souffrance ; vous saurez comment elle est vécue par le patient souffrant, et vous verrez qu’elle peut être évitée, qu’elle peut être soignée. Par-dessus tout, la lecture de ce livre important devrait vous permettre de comprendre ce que la médecine devrait faire et vous amener à exiger un changement chez les médecins – chez tous les soignants – et dans la formation médicale. Il n’y a peut-être que les forces sociales à l’extérieur de la médecine elle-même qui puissent la faire changer, pour qu’elle retrouve son objectif premier : le soulagement de la souffrance. Eric J. Cassell. Weill Medical College of Cornell University. New York, NY. (Traduction : Véronique Lussier). ...